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Vivir con Esclerosis Múltiple (EM)

Vivir con Esclerosis Múltiple (EM).

Por Sandra Patricia Ortiz

Médica y Cirujana

Universidad de Antioqua

 

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central, que afecta la mielina, cubierta grasa que aísla las fibras de las células nerviosas en el cerebro y en la médula espinal. La mielina facilita una transmisión sin dificultad y a alta velocidad de los mensajes electroquímicos entre el cerebro, la médula espinal y el resto del cuerpo. Cuando hay daño a la mielina por un proceso inflamatorio, la transmisión de los impulsos neurológicos ocurre más lento o queda bloqueada totalmente, lo que conduce a una reducción o pérdida de función que puede ser recuperada parcial o totalmente, dependiendo de la capacidad de remielinización de cada individuo y terapias que faciliten este proceso, pero a largo plazo gran número de pacientes acumula discapacidad, llevándolos a silla de ruedas o postración en cama.  

 

La EM puede variar entre relativamente benigna e incapacitante, a medida que se perturba la comunicación entre el sistema nervioso central y otras partes del cuerpo. La EM es catalogada dentro de las enfermedades auto-inmunes específicas de órgano, existen variantes dentro del mismo diagnóstico (Recaída-Remisión, Primaria Progresiva, Secundaria Progresiva y Benigna) y se sabe que el comportamiento de la enfermedad es diferente en cada persona.

 

 


Imagen Tomada del sitio WEB de la Federación Internacional de esclerosis Múltiple

http://www.msif.org/es/ms_the_disease/types_of_ms.html.

 

 

 

No se sabe con exactitud que causa la Esclerosis Múltiple, lo que si se ha visto es que es una interacción entre la predisposición de algunas personas a desarrollar la enfermedad y factores medioambientales como infecciones por virus o bacterias comunes, alimentación industrializada, contaminación ambiental, estrés, factor hormonal, entre otros. Esta enfemedad debuta entre los 20 y 40 años generalmente y se presenta en mayor proporción en las mujeres. En nuestro país la prevalencia aproximada es de 6 * cada 100000 habitantes.  Es una enfermedad que no tiene cura hasta ahora, los tratamientos actuales aprovados por la FDA (Food Drug Administration, entidad que regula los medicamoentos en occidente) tienen un efecto menos que modesto sobre el curso de la Esclerosis Multiple, su mejor acción la tienen en la variante Recaída-Remisión en etapas tempranas de la enfermedad pero sin modificar el deterioro neurológico al final.  La ciencia está en busca de tratamientos que sean más prometedores y con menos efectos adversos.  Sin embargo hay mucho por hacer, la rehabilitación física y neurológica brindan bastante al respecto, está científicamente demostrado por diversos estudios que retrasa la evolución de la discapacidad y las posibles complicaciones, así como la mejoría objetiva de las condiciones de los pacientes. Un programa de rehabilitación que se inicie en las primeras fases de la enfermedad puede mejorar el estado general de la persona con EM.  En busca de una mejor calidad de vida una alimentación equilibrada y adecuada a las nuevas condiciones proporciona a largo plazo una mejor respuesta del organismo a la enfermedad y actúa como factor protector hacia otras enfermedades que aumentan su incidencia en la población con Esclerosis Múltiple. Alimentos mas naturales (sin colores, sabores artificiales y preservativos) y la ingesta equilibrada de los grupos alimenticios, disminuyendo el exceso de harinas y azucares refinadas, grasas saturadas, esto contribuye a un metabolismo mas saludable.

 

Por su carácter crónico y falta de una terapia que modifique drásticamente el curso de la enfermedad muchas personas comienzan tratamientos no convencionales pero menos deletéreos. Es necesario que como paciente 

se entere de las alternativas de tratamiento que existen, de su efectividad y posibles efectos adversos a largo plazo.  Valore riesgo/beneficio de una manera objetiva, infórmese y pregunte lo que no entienda, ya hay maneras de obtener  información confiable.   

 

La  actitud mental que se debe tener cuando comienza a padecer la enfermedad, debe ser positiva y alentadora, entender que con sumergirse en la depresión y pregustarse "por qué a mi" sin dar una respuesta positiva para nada ayuda.  Puede su vida se llene de incertidumbre y angustia sobre el futuro que le espera al darle la noticia de que sufre EM, pero tenga en cuenta que el futuro es incierto para todas las personas.  Mas ahora usted tiene una oportunidad de cambiar su vida, indiscutiblemente necesita hacer modificaciones que le permitan ajustarse a los nuevos comportamientos físicos de la mejor manera posible y para ello necesitará fe, y fuerza de voluntad, para trabajar con el objetivo de que su calidad de vida disminuya lo menos posible.

 

Es recomendable aprender a diferenciar las molestias permanentes de la enfermedad de los signos de una recaída, hay síntomas con los cuales usted debe aprender a vivir como es el caso de la fatiga que le obligará a distribuir mejor su energía.     Usted decide, si quedarse lamentando su pérdida y ver como se deteriora su organismo o luchar con todo lo que pueda para posibilitar una mejor recuperación después de cada recaída y con un estilo de vida saludable mejorar la calidad de su existencia.

 

Mantenga un cerebro activo, estimulado y una actitud mental positiva, un descanso adecuado, responda a los estados de estrés de una manera positiva que le faciliten superar con menos traumas eventos difíciles, tenga relaciones satisfactorias con otras personas, evite drogas que debiliten su sistema inmune y hábitos como fumar y abusar del alcohol que empeoran la evolución de la enfermedad.  No se compadezca, trate de hacer su vida lo más normal posible, así, le demande mucho más esfuerzo.

 

Hay dimensiones del ser que son propias de cada quien, porque usted decide en que cree y como lo hace, pero hay experiencias acerca de la fortaleza que encuentran algunas personas enfermas en la fe, la esperanza y el amor, queriendo aprender lo mejor posible de lo que están viviendo, agradeciendo cada día por lo que tienen y pueden hacer para mejorar y no dándose golpes de pecho por lo que ya se perdió.

 

“Cosas por las que estoy agradecido: estoy agradecido por tener una pierna, cojear no es una desgracia, si bien no puedo ser el primero, todavía puedo correr la carrera.  No son las cosas que uno no puede hacer lo que hacen que uno no sea lo que es,  es hacer bien lo que uno puede lo que enciende el lucero del alba”.

 

Johnny hart y Creators Syndicate

 

Trate de identificar que le ayuda a mejorar su estado de salud y que le perjudica, propóngase cada día a ser más independiente física y emocionalmente, piense que puede ofrecer mucho de usted y que el enfrentarse a una circunstancia como esta le da la experiencia necesaria para ayudarle a otros que vienen detrás.

 

Y Por último, como paciente de que me he beneficiado?

 

Como Inició la  enfermedad?

Eso fue en 1998

·       Pérdida visual por el ojo izquierdo en dos ocasiones.

·       Pérdida del equilibrio por más de una semana con compromiso de la marcha

·       Pérdida motora del lado izquierdo que imposibilitaba el traslado

·       Desvanecimientos con pérdida motriz, sin pérdida  de la conciencia.

·       Atrofia muscular y disminución de peso

·       Visión doble

·       Fatiga

·       Urgencia Urinaria

·       Sensación de quemazón en hombros

·       Piernas inquietas

 

Como era yo antes de la enfermedad?

 

Mujer de 28 años, fuerte, activa, vital:

Entrenaba alterofilia

 

Estudiaba biología

 

Trabajaba en un instituto de estudios regionales

 

Madre de una niña de 8 años

 

Y con todo el mundo por delante, para mí lo más importante era mi fortaleza física y trabajaba mucho por eso, Pesaba 56 kg, con una talla 1,64. Buen tono muscular, me levantaba 100 kg en sentadilla, 65 kg en arranque y 85 kg en envión.  Cuando todo empezó mi mente no aceptaba mi pérdida física, estuve un año muy enferma, mi cuerpo no era el mismo y mi alma desfalleció. 

 

Que exámenes me hicieron para el diagnóstico:

 

Luego de muchas visitas al médico e inclusive vista por psiquiatra, descartaron HIV, deficiencia de Vitamina B12, lupus , Trastorno de pánico y en estudios para Esclerosis Múltiple, tuve potenciales evocados visuales alterados bilateralmente en dos ocasiones, bandas oligoclonales en liquido cefaloraquídeo, IgG anticardiolipinas elevadas,  resonancia magnética sin placas de desmielinización.

 

Por criterio clínico y exámenes positivos se me hizo un diagnóstico de Esclerosis Múltiple probable.

 

 

Que Hice para mejorar mi estado de salud?:

 

1. Acercarme a Dios por medio de su hijo Jesucristo: Con el alma desfallecida reconocí mi vulnerabilidad e imperfección, tanto física como mental y con un espíritu prácticamente muerto, arrodillada le rogué a Dios que me ayudara, acepte que necesitaba de su perdón por tantos años de lejanía y soberbia y que lo necesitaba para mi tránsito a través de la muerte, hacia la vida eterna.  Esto es lo más maravilloso que me ha pasado y puedo ahora valorar cada segundo que Dios me da en esta tierra dándole primero la gloria a él..

 

2. Ozonoterapia: Decidí  no aplicarme interferón beta que es lo que ofrece la medicina aprobada en occidente para esta enfermedad..

 

Durante mi formación como médica me dedique a leer sobre los beneficios de este medicamento en la esclerosis múltiple no encontrando una justificación válida para usarlo. Entonces buscando algo alternativo pero como primera línea para mi tratamiento encontré la ozonoterapia.  Fui hasta Cuba donde aprendí esta medicina e inicié tratamiento yo misma en el 2005, para mi rompía con todo paradigma aprendido en mi universidad pero la ida a Cuba fue impactante ver como miles de paciente de aquella isla ven en la ozonoterapia una opción de tratamiento que ayuda a sus problemas de salud y con toda la razón,  el ozono es una molécula especial, cargada de mucha energía, mejora la circulación, oxigenación, tiene efecto desinflamatorio y analgésico y es modulador de la respuesta inmune.  Hay muchos artículos científicos sobre los beneficios de la ozonoterapia.  Ahora estoy estable, sin recaídas hace más de 4 años, con una funcionalidad al 100%, gloria a Dios y gracias a la herramienta terapéutica que me posibilitó (La Ozonoterapia). Con potenciales evocados visuales que muestran mejoría del lado izquierdo y sin efectos adversos importantes tras 5 años de uso del ozono médico.  No solo yo me he beneficiado de esta buena terapia, sino que mi familia también. Pero como toda terapia no es única y requiere de manejo integral para posibilitar recuperación en pacientes con EM.

 

3. Alimentación saludable: Evitar grasas saturadas, azucares refinados, harina refinada, aumentar el consumo de verduras y frutas, suplementar con Whey protein, Acido alfalipoico, primrose oil, vitamina D, vitamina B1, B6 y B12, acidophillus, en tiempo de pérdida de peso marcado con atrofia muscular me he aplicado decanoato de nandrolona[1] a dosis muy espaciadas para mejorar el metabolismo de las proteínas, carbohidratos y grasas y ah sorpresa… hace



[1] Un análogo de la testosterona sin los efectos hepatotóxicos tan marcados.  Usado en recuperación de pacientes en convalecencia, niños desnutridos, osteoporosis y paciente con VIH

 

 

poco salió el beneficio del tratamiento con testosterona en hombres con EM,  porque hombres?.  Porque en ellos se hizo el estudio.

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00405353

 

 

4. Actividad física: Caminar, bailar, fortalecimiento muscular (pesas), esgrima, judo todo dentro de mis posibilidades físicas sin dejar un día de moverme a pesar de la fatiga que en ocasiones es tan acentuada que quisiera estar acostada todo el tiempo.

 

5: Mente activa: Dios me dio la oportunidad de estudiar medicina, después de tener el diagnóstico de la enfermedad y estoy segura que ello potencio lo sano y minimizó el efecto deletéreo en lo dañado a nivel cognitivo.  Logre mis metas en mi tiempo, tuve fé, fortaleza y templanza apoyada en la roca fuerte (Jesucristo).  Conozca su cuerpo proporciónele lo que necesita para estar activo, eso sí no se quede “lamiendo” la llagas porque ahí es donde pierde mucho tiempo, decae el ánimo y se deteriora la vida.

 

Si usted sufre de esta enfermedad no se deje, eche para delante, cambie de actitud.  Haga un freno en el camino, mire al creador y como yo quiera aprender de él, que de ahí emana todo lo bueno del hombre.  Y si desea puede comunicarse conmigo. 

 

Ah, recuerde la ozonoterapia es una buena alternativa de tratamiento para mejorar y mantener su calidad de vida, eso sí en combinación con estilos de vida saludable y si decide hacerse este tratamiento consiga un buen profesional en la materia.

 

Sandra Patricia Ortiz

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Ultima actualización (Viernes 20 de Abril de 2012 17:46)